J’ai toujours aimé mangé et ça tombe bien parce que lorsqu’on a la mucoviscidose, on doit manger beaucoup plus que les autres. On m’a souvent dit: « Mieux vaut t’avoir en photo qu’à table ». Je n’ai jamais été une « muco maigre ». Ma mère disait même de moi, lorsque j’étais ado que j’étais « grassouillette ».

Lorsqu’on me demandait qu’elles étaient mes passions dans la vie, je répondais: l’équitation et manger. Oui, manger avait vraiment une place centrale dans ma vie. J’adorais aller au restaurant, j’aimais bien cuisiner et qu’on me fasse à manger, je mangeais sainement sans me prendre la tête. Il faut quand même vous dire que chaque année j’attendais impatiemment d’aller au ski, non pas pour skier, mais pour manger de la fondue et de la raclette. Eh oui. Passionnée je vous dis!

J’ai toujours trouvé infiniment triste les gens qui mangeait sans aucun plaisir, d’autant plus que c’est un besoin vital qui doit être comblé plusieurs fois par jour. Clairement je n’aurais jamais pu être en couple avec quelqu’un qui n’aimait pas manger. J’étais une épicurienne.

Lire la suite « Orthorexie ou comment manger peut devenir un enfer » →

La mucoviscidose était naguère peu attractive pour l’industrie pharmaceutique: le marché était trop restreint. Cette pathologie, même si elle est la plus fréquente des maladies génétiques, est considérée comme une maladie rare car elle touche moins d’une personne sur 2 000 et orpheline car jusqu’à peu, elle ne faisait pas l’objet de nombreuses recherches pour la guérir. Actuellement il y a environ 7 000 patients atteints de mucoviscidose en France et 70 000 dans le monde dont 30 000 aux Etats-Unis.

Un nouveau marché potentiellement juteux: les maladies rares

Tout a changé quand les Etats-Unis, comme l’Union Européenne, ont décidé d’accorder des avantages spécifiques aux entreprises prêtes à investir dans la recherche de médicaments contre les maladies rares, les « Orphan Drugs ».
Parmi ces avantages, on trouve: une assistance particulière dans le processus de développement, une procédure d’enregistrement simplifiée et plus rapide, une période prolongée d’exclusivité de l’exploitation d’une molécule [1].

Un rapport d’information du Sénat à ce sujet: Médicaments innovants : consolider le modèle français d’accès précoce

La recherche devenant alors « intéressante », cette politique a eu les effets escomptés et plusieurs biotechs ont commencé à se positionner sur ce nouveau marché, potentiellement juteux.

Au niveau européen, le nombre d’AMM (autorisation de mise sur le marché), concernant ce type de médication, a quasiment triplé entre 2005 et 2011 et ne cesse de croitre. Caractéristique commune à tous ces nouveaux médicaments: un prix exorbitant, en aucun cas corrélé à leur coût de production ou à leur bénéfice thérapeutique [1].
On pourra citer l’exemple connu du Solvadi de Gilead (41 000€ pour trois mois de traitement), même s’il ne s’agit pas d’une « Orphan Drug » car le marché était potentiellement énorme (185 000 000 patients).

Lire la suite « La mucoviscidose et Big Pharma » →

Bien sûr que oui! Et c’est même une très bonne idée. Evidemment qu’il faudra prendre quelques précautions d’hygiène, mais rien d’insurmontable et ce sera bénéfique pour toute la famille. Sincèrement je pense que sans les animaux, je n’aurais pas survécu à toutes les épreuves que j’ai dû endurer dans ma vie. Ils sont ma raison de vivre et d’espérer. Ils sont ma force et ma faiblesse. Ils sont mon tout.

Notre premier animal de compagnie, lorsque j’étais enfant, était un chien. Mais nous ne l’avions pas souvent à la maison, mes grands-parents le gardaient la majeure partie du temps. Lorsque j’ai eu 8 ans, nous avons eu notre première chatte. Elle a malheureusement disparu et nous en avons donc pris une seconde, j’avais alors 9 ans. Je dormais parfois avec elle, je m’en occupais « normalement ». On ne prenait pas de précautions particulières.

Lire la suite « Peut-on avoir des animaux quand on a la mucoviscidose? » →

J’apprends sur un groupe Facebook qu’il existe en Afrique des mutilations et meurtres rituels d’enfants albinos. Quelqu’un fait remarquer qu’il s’agit de « superstitions locales ». Je trouve ce commentaire profondément raciste et je le fais donc remarquer, on me renvoie que c’est moi qui suis raciste, ayant utilisé le terme « peuple primitif » pour leur montrer ce que « superstitions locales » pouvait renvoyer à des Africains. Drame de ma vie, je n’ai encore une fois pas été comprise, comme tant d’autres ici bas. On me prête des intentions qui ne sont pas les miennes, c’est hyper blessant.

Et tout cela me fait donc réfléchir à notre maladie occidentale néocolonialiste, qui voit toujours la paille dans l’oeil de son voisin plutôt que la poutre dans la sienne. N’avons pas, nous non plus, de « superstitions locales », selon le point de vue duquel on se place?

Ce qui m’amène à une réflexion sur le scientisme, un mal profond de notre société occidentale. Le scientisme, c’est croire que la « science » est la « vérité », qu’elle est exempte de biais, de manipulations,… Et ne plus douter, ne plus utiliser son esprit critique.

« Dubito ergo sum, je doute donc je suis », avait théorisé Descartes.

Lire la suite « Mucoviscidose, scientisme et eugénisme » →