CoViD19

Pourquoi je ne suis ni pro ni anti Raoult

Mucovisitose

Capture d’écran 2020-04-18 à 18.35.45

Vous avez bien compris en lisant mes précédents billets que je ne fais plus confiance à aucun médecin a priori. Il me faut donc toujours me faire mon opinion par moi-même sur un professionnel de santé pour lui accorder ma confiance.

Après des heures de lecture sur les effets secondaires de l’hydroxychloroquine et sur ceux de l’azithromycine (antibiotique que tout patient atteint de mucoviscidose connaît très bien), j’en suis venue à la conclusion que l’on peut suivre les recommandations du Pr. Raoult, il y a très peu de risques d’effets secondaires graves (en suivant le protocole donné avec ECG et prise de sang).

Lire la suite « Pourquoi je ne suis ni pro ni anti Raoult » →

Psychiatrie

Ode à mon psychiatre

Mucovisitose

Mon psychiatre est un superhéros. Ouais. Mais c’est comme Clark Kent et Superman, peu de gens le savent. J’ai la chance d’avoir des pouvoirs magiques et de m’en être rendu compte. Si vous l’aviez croisé quand je l’ai rencontré en 2016, vous auriez sans doute un peu ri: les cheveux en bataille, la chemise à moitié rentrée dans le pantalon, l’impression d’un mec qui plane un peu. Un psychiatre quoi. Comme on me l’a déjà dit: « Les psychiatres, ils sont tous fous ». Ca tombe bien, moi aussi. Et plus on est de fous, plus on rit!

Mais mon psychiatre, ben il m’a sauvé la vie. Bah ouais. Et vu l’état dans lequel il m’a récupérée, ça relève limite du miracle. Même mon mari a cru me perdre. Avec le recul, je pense que peu de gens étaient capables de m’éviter de sombrer définitivement dans la folie. A croire que j’ai une bonne étoile qui veille sur moi, malgré les épreuves.

J’étais dans un tel délire paranoïaque, que faire confiance à un humain était devenu très compliqué. La seule et unique personne en laquelle j’avais encore confiance était mon mari. Il m’a d’ailleurs avoué plus tard que c’était une très belle preuve d’amour. S’il a pu conserver ma confiance, c’est parce qu’il m’a emmenée au commissariat pour porter plainte alors que je voyais des pédophiles partout dans mon entourage. Je ne savais pas si c’était vrai ou si c’était faux, mais j’avais besoin d’aller en parler à un gendarme. S’il ne l’avait pas fait, s’il ne m’avait pas écoutée, j’aurais cru qu’il était contre moi et je ne sais pas comment j’aurais pu m’en sortir.

Lire la suite « Ode à mon psychiatre » →

CoViD19, Mucoviscidose

Gilead, Sanofi et le Covid19

Mucovisitose

Soyons clairs, sans médicaments, je serais morte depuis belle lurette. Mais sans certains médicaments et ce grâce à certains KOL (Key Opinion Leader), je serais sans doute en bien meilleure santé aujourd’hui.

Qui sont les KOL? Ce sont des médecins, stipendiés de l’industrie pharmaceutique. Des médecins leader d’opinion, qui influencent tous les autres médecins. Des lobbyistes en quelque sorte.

Un article du Monde Diplomatique de 2015 en parle très bien:

Or les médecins deviennent de plus en plus critiques, au point de fermer leurs portes aux visiteurs médicaux, dont le nombre a chuté depuis dix ans. Cette résistance croissante pousse l’entreprise à trouver d’autres formes de lobbying, plus scientifiques et donc moins détectables, en s’adressant plus particulièrement aux meneurs d’opinion — dits « KOL », pour key opinion leaders — écoutés et respectés par les milliers de médecins prescripteurs. Ainsi, Sanofi cherche à influencer les doyens des universités, parfois perçus comme responsables de l’esprit critique des jeunes médecins.

L’article ici: Les dessous de l’industrie pharmaceutique

J’ai découvert bien malgré moi il y a quelques années que la préoccupation des laboratoires pharmaceutiques n’était pas notre santé. Je rigole toujours jaune quand j’entends le slogan de Sanofi: « L’essentiel, c’est la santé ». Non, soyons clairs, l’essentiel, c’est le business. Et pour qu’il y ait du business, il faut des clients…

Lire la suite « Gilead, Sanofi et le Covid19 » →

CoViD19

Comment Twitter est devenu le défouloir de certains médecins

Mucovisitose

Avec la crise du coronavirus sars-cov-2, j’ai compris que si je voulais l’information en temps réel, je devais suivre les médecins sur Twitter. Ce qui m’a permis également de découvrir que c’était le défouloir d’un certain nombre d’entre eux, qui au lieu faire de l’analyse de la pratique professionnelle ou de la supervision, livrent leurs états d’âmes sans filtre à qui veut les entendre (lire). Et ce non sans faire des dégâts, notamment auprès des patients. Un certain @fluidloading est un champion dans cette catégorie, c’est lui qui est incriminé dans le communiqué datant du 14 avril de l’IHU Méditerranée Infection sur Twitter.

Florilège.

Victimes lévothyrox Fluidloading

Lire la suite « Comment Twitter est devenu le défouloir de certains médecins » →

Mucoviscidose

Vit-on à 44% avec 44% de VEMS?

Mucovisitose

Le VEMS permet de caractériser la sévérité de certaines maladies respiratoires associées à une obstruction des bronches. C’est LE chiffre de référence dans la mucoviscidose pour caractériser l’état de vos poumons et l’évolution de la maladie.

Lors de mon dernier hôpital de jour (HDJ), mon VEMS avait encore baissé : 44%. Etant donné qu’il diminue lentement, mais sûrement, je devrais me dire que la fin approche à grands pas. En juillet 2016, il était encore à 68%…

Cochin HDJ
Programme de la journée en HDJ

Lors de mon HDJ de 2017, je faisais la réflexion au médecin que je ne vivais pas très différemment avec 55% de VEMS comparé à lorsqu’il était à 100% (c’était encore le cas en 2005, j’avais 23 ans). Il y a des choses que je ne  peux plus faire, comme sortir en boîte tard et récupérer en 2 jours, mais au final, c’est la même chose pour les amis de mon âge. En vieillissant, on met plus de temps à récupérer. C’est un fait, muco ou pas. C’est pour ça que la vidéo de Ninon me fait bondir, c’est du conditionnement de l’adulte, ça m’énerve. A son âge, je ne me suis jamais posée la question de savoir à combien de % je vivais, c’est complètement débile. Je vivais. Point.

Lire la suite « Vit-on à 44% avec 44% de VEMS? » →

Mucoviscidose

Les bracelets rouges, Saison 2

Mucovisitose

Cette semaine est sortie sur TF1 la deuxième saison de la série « Les bracelets rouges ». J’avais regardé la première saison l’an dernier, saison que j’avais bien aimée. Pas trop de pathos, des personnages crédibles, la mort. C’était plutôt réaliste.

Cette année, un nouveau personnage féminin faisait son apparition. Louise, atteinte de mucoviscidose. Tiens, tiens, je me demandais si j’allais me reconnaître dans ce personnage, s’il n’édulcorerait pas trop la réalité de la maladie.

les-bracelets-rouges-serie-phare-tf1-deja-renouvelee-pour-une-saison-3_exact540x405_l

Episode 1 et 2

J’ai pris le premier épisode en cours, lorsque Louise se présente à Clément qui lui fait une superbe tirade sur la maladie et qu’elle le mouche à la fin. Je dois avouer que ça m’est déjà arrivé plusieurs fois, étant donné que c’est une maladie qui ne se voit pas. Et oui, on éprouve un petit plaisir sadique lorsque la personne en face se retrouve complètement débile avec ses remarques!

Dans la suite de l’épisode, j’ai trouvé qu’elle ne toussait quand même pas beaucoup. Pas du tout même. Et lorsqu’elle a annoncé qu’elle était sûre de mourir à 25 ans, j’ai bondi de mon canapé. Même s’il y a encore des enfants qui meurent de la mucoviscidose, la médiane de vie est à l’heure actuelle de 40 ans. En Angleterre, on estime l’âge moyen de survie à 50 ans pour les patients nés après l’an 2000.  Pourquoi faire ce choix scénaristique? Qu’est-ce que cela va renvoyer aux enfants, adolescents et parents d’enfants atteints de mucoviscidose qui regardent ce programme?

Lire la suite « Les bracelets rouges, Saison 2 » →

New Age

Le bullshit de l’amour inconditionnel

Mucovisitose

motdamour

En découvrant la spiritualité sauce New-Age, le reiki, la communication animale, les soins énergétiques, etc. j’ai découvert un nouveau vocabulaire. Notamment « l’amour inconditionnel » – aimer sans conditions, aimer la personne ou l’animal, pour ce qu’il est, l’accepter avec ses qualités et ses défauts. Il paraîtrait donc que l’on est ici bas pour apprendre cet amour, le VRAI.

Bien. Pourquoi pas.

J’ai beaucoup travaillé sur moi ces trois dernières années, j’ai vécu des moments très difficiles tant physiquement que psychologiquement. J’ai été beaucoup éprouvée. Jusqu’à présent, je n’avais aucune idée ce que c’était souffrir, maintenant, je sais.
Comme beaucoup, j’ai trouvé dans la spiritualité une porte de sortie. Mais j’ai mis longtemps à comprendre le danger du New Age. Il a fallu que j’expérimente, que je vois ce qui se passait dans mon corps, quelles émotions surgissaient,…

Et j’en suis arrivée à la conclusion que sur cette Terre, dans la dualité Yin/Yang, l’amour inconditionnel est juste un gros bullshit bien culpabilisant.

Je m’explique.

Lire la suite « Le bullshit de l’amour inconditionnel » →

Mucoviscidose

Hommage au Dr Chazalette

Mucovisitose

Dr ChazaletteCertaines personnes vous marqueront jusqu’à la fin de vos jours, vous savez qu’elles n’ont pas été placées sur votre chemin de vie par hasard. C’est le cas du Dr Chazalette, un homme exceptionnel.

Je n’aurais malheureusement jamais le plaisir de le revoir. Il est parti trop tôt en 2013, suite à un accident de plongée. Mais je sais qu’il veille toujours sur nous.

J’ai eu la chance de pouvoir rencontrer sa femme en 2016 et lui dire l’importance qu’il avait pu avoir dans ma vie. En parcourant internet, on se rend compte que c’est le cas pour de nombreux patients atteints de mucoviscidose (et pas que!).

Lire la suite « Hommage au Dr Chazalette » →

Mucoviscidose

Pourquoi ce blog?

Mucovisitose

Cela fait plusieurs années que je me dis que je devrais créer un blog pour partager ma vision de la maladie, qui est souvent bien différente de ce qu’on peut lire, entendre, voir, un peu partout.

Je suis tombée par hasard sur une vidéo d’une association de patients cette semaine qui m’a révulsée. J’ai publié un commentaire à propos de cette vidéo sur ma page Facebook et j’ai ensuite ressenti le besoin d’ouvrir ce blog.

Je dis simplement qu’il faut tout mettre en oeuvre pour parvenir à tirer profit, même de la situation la plus destructrice. J’insiste sur les épreuves, parce que celles-ci restent inévitables. Rien ne sert de discourir, d’épiloguer des heures durant sur la souffrance. Il faut trouver des moyens pour l’éliminer et, si l’on ne le peut pas, l’accepter, lui donner du sens.  Alexandre Jollien

Voici la vidéo et voici mon commentaire:

Lire la suite « Pourquoi ce blog? » →